Fibromialgia: il Brasile riconosce la disabilità, l’Italia resta a metà strada

REGGIO EMILIA – Mentre il Brasile compie un passo storico nel riconoscimento della fibromialgia come disabilità, in Italia il percorso normativo e assistenziale resta incompleto e fortemente limitato. Due approcci diversi che mettono in luce una distanza non solo legislativa, ma anche culturale, nel modo di considerare il dolore cronico e il suo impatto sulla vita delle persone.

In Brasile è entrata ufficialmente in vigore la legge n. 15.176, che riconosce la fibromialgia come una forma di disabilità. La nuova normativa segna un cambio di paradigma: la fibromialgia non è più considerata un semplice disturbo soggettivo, ma una condizione potenzialmente invalidante, meritevole di tutele e diritti. Il riconoscimento non è automatico: ogni persona dovrà essere valutata da un’équipe medica e psicosociale incaricata di stabilire l’effettivo impatto della malattia sulla vita quotidiana, lavorativa e relazionale.

L’accesso ai benefici sociali e alle tutele sul lavoro rappresenta però un passaggio fondamentale nella lotta allo stigma che per anni ha accompagnato la fibromialgia. Il messaggio politico e simbolico è chiaro: anche un dolore cronico privo di segni clinici evidenti può essere profondamente invalidante e deve essere riconosciuto dallo Stato.

Italia, riconoscimento parziale e iter legislativo bloccato

In Italia, al contrario, il riconoscimento della fibromialgia resta limitato e frammentato. L’iter di una legge specifica è di fatto bloccato in Parlamento, mentre l’unico avanzamento concreto riguarda l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) attraverso un nuovo DPCM.

La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha espresso parere favorevole allo schema di DPCM di aggiornamento dei LEA, confermando integralmente l’impianto del provvedimento senza introdurre modifiche specifiche sulla fibromialgia. Una posizione che trova piena convergenza anche al Senato, dove la Commissione X di Palazzo Madama ha approvato il proprio parere sul DPCM senza apportare variazioni sul tema.

All’interno del testo è prevista l’introduzione dell’esenzione 068 – Sindrome fibromialgica, ma esclusivamente per le forme molto severe della patologia. Il criterio individuato si basa su un valore FIQR (Fibromyalgia Impact Questionnaire Revised) superiore a 82, con una durata minima dell’esenzione fissata in due anni.

Il perimetro delle prestazioni in esenzione è ristretto e comprende:
• una visita di controllo all’anno;
• rieducazione motoria fino a un massimo di dieci sedute annue;
• visita di controllo psichiatrica in presenza di comorbidità psichiatriche.

I pareri parlamentari hanno dunque cristallizzato un assetto normativo che, pur fondato su criteri scientifici di stratificazione, appare incapace di cogliere pienamente la complessità e l’eterogeneità della fibromialgia. La scelta di limitare il riconoscimento alle sole forme “molto severe” rischia di lasciare senza tutela una vasta fascia di pazienti che, pur non rientrando nei criteri più estremi, convivono con un elevato livello di dolore, disabilità funzionale e impatto socio-lavorativo.

Ne deriva un sistema frammentato, con ampi margini di discrezionalità regionale e territoriale, che alimenta disuguaglianze nell’accesso alle cure. Per molte associazioni di pazienti e per una parte del mondo scientifico, la conferma del DPCM senza correttivi rappresenta un’occasione mancata per avviare una riforma più organica, capace di riconoscere la fibromialgia come una condizione cronica complessa e di definire percorsi assistenziali multidisciplinari, chiari e omogenei a livello nazionale.

Due modelli a confronto: riconoscimento pieno contro tutela minimale

Il confronto tra Brasile e Italia evidenzia in modo netto due modelli profondamente diversi di risposta istituzionale alla fibromialgia e, più in generale, al dolore cronico. Non si tratta soltanto di una differenza normativa, ma di una diversa visione del rapporto tra malattia, disabilità e diritti.

In Brasile, con l’approvazione della legge n. 15.176, lo Stato assume una posizione chiara: la fibromialgia è una condizione potenzialmente invalidante e come tale meritevole di riconoscimento giuridico e protezione sociale. Il fulcro della normativa non è la selezione preventiva dei pazienti sulla base di soglie numeriche rigide, ma la valutazione individuale e multidimensionale dell’impatto della malattia sulla vita della persona. Il ricorso a un’équipe medica e psicosociale consente di tenere insieme aspetti clinici, funzionali, lavorativi e relazionali, superando una lettura riduttiva della patologia e riconoscendo che la disabilità può manifestarsi anche in assenza di segni oggettivi immediatamente misurabili.

In Italia, al contrario, l’approccio adottato attraverso l’aggiornamento dei LEA appare fortemente selettivo e improntato a una logica di contenimento, più che di reale presa in carico. Il riconoscimento della fibromialgia viene confinato a una ristretta quota di pazienti classificati come “molto severi”, sulla base di un indicatore specifico come il FIQR, escludendo di fatto la maggioranza delle persone affette dalla sindrome. Una scelta che, pur supportata da evidenze scientifiche e da criteri di stratificazione clinica, rischia di tradursi in una risposta amministrativa rigida, incapace di riflettere la variabilità individuale e l’andamento fluttuante della malattia.

La distanza tra i due modelli emerge anche sul piano simbolico. In Brasile, il riconoscimento della fibromialgia come disabilità contribuisce a contrastare lo stigma e a legittimare socialmente il vissuto dei pazienti, affermando che il dolore cronico è una realtà concreta e invalidante, degna di attenzione pubblica. In Italia, la scelta di un riconoscimento parziale e limitato rischia invece di perpetuare l’idea di una patologia “di serie B”, la cui gravità deve essere dimostrata oltre ogni soglia per poter accedere a forme minime di tutela.

Un ulteriore elemento di criticità riguarda l’impatto socio-lavorativo. La normativa brasiliana apre esplicitamente all’accesso a benefici sociali e a tutele nel mondo del lavoro, riconoscendo che la fibromialgia può compromettere in modo significativo la capacità lavorativa e la continuità occupazionale. Nel contesto italiano, invece, l’assenza di un riconoscimento giuridico pieno e la mancata qualificazione della fibromialgia come condizione potenzialmente disabilitante lasciano i pazienti esposti a una tutela disomogenea, spesso affidata a interpretazioni locali, perizie individuali o contenziosi, con evidenti ricadute in termini di disuguaglianza e incertezza.

In questo quadro, la scelta italiana di non ampliare il perimetro delle tutele previste nei LEA viene letta da molti osservatori come una soluzione di compromesso che privilegia la sostenibilità economica nel breve periodo, ma che rischia di produrre costi sociali più elevati nel medio e lungo termine, legati alla cronicizzazione del disagio, alla perdita di produttività, all’aumento del ricorso improprio alle prestazioni sanitarie e al peggioramento della qualità della vita dei pazienti.

Il confronto con il Brasile, dunque, non è soltanto un esercizio comparativo, ma pone una domanda di fondo alla politica sanitaria italiana: se e quando superare un approccio minimale per riconoscere la fibromialgia come una condizione cronica complessa, che richiede risposte strutturate, multidisciplinari e omogenee su tutto il territorio nazionale. Una scelta che non riguarda solo la fibromialgia, ma il modo in cui le istituzioni decidono di riconoscere e tutelare le forme di sofferenza che non sempre trovano una rappresentazione immediata nei parametri tradizionali della medicina e della disabilità.