“Io, malata di fibromialgia, per la sanità italiana non esisto”

REGGIO EMILIA – Mi chiamo Marina Murgia, ho 64 anni e, fin da giovanissima, ho sempre sofferto di dolori cronici, a cui non trovavo risposte. Solo nel 2017 dopo aver effettuato una visita reumatologica, ho scoperto di avere la fibromialgia. Dentro di me, speravo con tutto il cuore che non fossi affetta dalla fibromialgia, poiché sapevo che l’Oms l’ha riconosciuta nel lontano 1992, mentre in Italia, e siamo nel 2025, non è ancora stata inserita nei Lea e quindi io sono etichettata come non malata.

Ho passato un calvario, nel non essere sempre creduta, a volte quando mi chiedevano “ma non è che è nella tua testa?” oppure quando mi chiedevano “come stai?”. Io raccontavo di avere la fibromialgia, e di soffrire molto, giorno e notte, per via dei tanti sintomi collegati ed alcuni mi rispondevano “Ma dai stai su” (!?!). Come dire, cosa vuoi che sia? Eppure tutti quando hanno un dolore corrono a cercare rimedio. Si dovrebbe immaginare di avere sempre quel dolore, che non va mai via, forse si arriverebbe a capire.

I sintomi di questa malattia sono tantissimi, disturbi di stomaco, cistite cronica, debolezza e stanchezza, anche dopo una notte che ho avuto la fortuna di dormire qualche ora, poiché dormo poco e male, ho dolori cronici dappertutto, spesso concentrati su schiena e spalle. Nel mio caso la parte destra del corpo è quasi bloccata da forti dolori, tanto che fatico a camminare, ad alzarmi dal letto, a lavarmi, a fare qualsiasi cosa anche semplice, spesso i dolori si spostano da una parte all’altra del corpo, e non so mai come sarà, non solo domani, ma fra un’ora.

Arrivano fitte lancinanti improvvise, sensazioni di punture di aghi brucianti, crampi e spasmi muscolari, specie alla schiena, che mi costringono a fermarmi e o sdraiarmi o sedermi, qualsiasi cosa stia facendo, e quando non posso lasciare, devo stare in piedi e continuare a eseguire dei lavori nonstante leggeri, piango senza lacrime, poiché non ne ho più.

La notte soprattutto le gambe spesso fanno così male, che devo muoverle di continuo, per cercare di distrarmi da questo. Le emicranie improvvise, con nausea a volte durano anche 3 giorni. Soffro di fotofobia, forte fastidio alla luce, e se ho l’emicrania, aumenta anche con luce tenue. Dolori e dermatiti alle braccia e alle mani, per la pelle troppo sensibile.

Soffro di attacchi di ansia, di panico, e ogni tanto soffro di depressione, non sono depressa in primis, ma lo divento per i dolori costanti. Ho un acufene che pare comune in chi ha questa malattia. Da qualche anno ho la sindrome di Raynaud, e pare che anche questa abbia un collegamento. Soffro di vertigini, a periodi, e qualche anno fa ho fatto una visita dall’otorinolaringoiatra, il quale aveva eseguito manovra per otoliti, proprio per le vertigini, ma sono ricomparse molte violente, poi si attenuano, per tornare regolarmente, ed anche questo sintomo potrebbe essere legato alla fibromialgia.

Sono molto sensibile al freddo, al caldo, e all’umidità. Quando deve cambiare il tempo, piovere, soprattutto nevicare o deve arrivare il vento, i sintomi peggiorano giorni prima, la nebbia mi annienta, il vento mi rende nervosa con i sintomi dolorosi che aumentano, insomma dovrei cambiare anche luogo dove vivere.

Ci sono giorni che fatico a muovermi normalmente, sono ondivaga e prendo contro gli arredi, stipiti porte o mobili, il più delle volte, mi sento come se fossi imprigionata dentro un’armatura che mi impedisce di muovermi, e che ha spuntoni accuminati e roventi infilzati nei muscoli, i quali sono tesi e duri, i muscoli delle spalle paiono di pietra.

La fibromialgia da anche problemi cognitivi, per la fibro fog, così chiamata poiché pare che dentro la testa ci sia la nebbia, e lì mi dimentico quello che sto facendo, devo fare, sto dicendo o devo dire, ed è imbarazzante, poiché chi non sa cos’è la fibromialgia, mi vede come non sono, fuori di testa. Un’altra caratteristica molto antipatica, che ho riscontrato in altre donne con fibromialgia, è il ciclo mestruale molto doloroso. Per me, negli ultimi anni soprattutto, il ciclo era così abbondante e durava settimane se non mesi, oltre che dolorosissimo, che mi toglieva le forze. Così che ho dovuto prendere dei medicinali, dietro prescrizione medica, per interromperlo.

Poi c’è il lato psicologico, che non è meno importante o/e grave. Nella sindrome fibromialgica, si ha la soglia del dolore bassa, così che non solo i dolori si avvertono amplificati, anche un abbraccio può essere doloroso, ma si ha anche una sensibilità spiccata. Io sono molto sensibile e se qualcuno con me, sapendo che ho questa patologia e sapendo che sono fragile, usa toni aggressivi o poco gentili, ne soffro molto. La cattiveria e l’indelicatezza, lascia il segno su di noi, almeno su di me è così.

Poi ci sono gli sbalzi di umore, avere a che fare con me, stare vicino a me non è sempre facile, e mi dispiace, non lo faccio apposta, ma vivere da fibromialgica, alla mia età, con un vissuto del passato faticoso, e con altre patologie pesanti, a volte mi rende intrattabile. Ma posso dire che nonostante questo, sono sempre stata educata in ogni occasione e con tutti, questo si.

Insomma, in poche parole, la mia mente è intrappolata in un corpo malato che non la segue, ed è terribile per me.

Fatico a scrivere bene, faccio errori, e mi arrabbio con me stessa, perché mi piace scrivere, invece mi stanco e mi blocco se scrivo troppo. Non ero così tanti anni fa. Da ragazza andavo in discoteca e ballavo sempre, giravo in motorino, fino a pochi anni fa caminavo a lungo, adesso sono costretta a casa, anche perché adesso abito in appartamento al quarto piano senza ascensore, non posso fare le scale perché anche quando e se riesco, mi stanco troppo e dopo sto malissimo, e sono ko per giorni, che già così…

Fatico a scrivere anche per artrite reumatoide alle mani e sindrome di Raynaud. Ho problemi anche con il cibo, il mio stomaco non va d’accordo con buona parte di vegetali, legumi, latticini, farinacei ecc, un tormento. Potrei aver scordato qualche sintomo poiché sono troppi.

Il 12 gennaio 2017, è stato aggiornato il Lea, il 18 gennaio è uscito in gazzetta ufficiale, e la fibromialgia non c’era, l’allora ex ministro alla salute, non aveva inserito la sindrome fibromialgica nei Lea. Per me fu un brutto colpo, l’ho vissuta come un’ ingiustizia, mi sono sentita invisibile, ignorata, io che sono malata, trattata da cittadina e malata di serie B.

È importante che il governo riconosca la fibromialgia, poiché le cure sono a nostro carico, con costi alti, e chi non può, rinuncia, chi non ha benefici dai medicinali come me, rimane nel dolore e nello sconforto totale. Questo riconoscimento ci darebbe dignità, rispetto e le cure che ci spettano, solo così non saremo più trattati da malati immaginari.

Per distrarmi da tutto questo, disegno sullo smartphone, o scrivo, quando le mani ubbidiscono, poi mi piace leggere. Vorrei che chiudesse questo mio intervento Giuseppina Fabio (vicepresidente della associazione Aisf Odv Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica), poiché anche se io la seguo nel suo lavoro, lei sa di preciso a che punto è la situazione su richiesta riconoscimento fibromialgia.

Scrive la Fabio: “Marina ha avuto la forza di denunciare la sua condizione con la speranza che chi dovrebbe tutelarla, medici e istituzioni si attivino per migliorare la sua condizione. Purtoppo non è scontato anzi di contro vediamo solo indifferenza, menefreghismo e mancato rispetto. Chiediamo da troppo tempo un aggiornamento dei Lea in cui la fibromialgia è inserita perché la commissione Lea ha dato parere favorevole, chiediamo che la commissione X del Senato approvi un testo unico sulla patologia, chiediamo maggior tutela e soprattutto che i diritti alla salute e cura vengano salvaguardati per Marina e per tutti i fibromialgici che come lei vivono una vita impossibile”.

Marina Murgia