“Autismo, l’importanza di diagnosi e cure precoci”

REGGIO EMILIA – Casa Gioia è una cooperativa sociale che, dal 2017, accoglie bambini dai 2 anni fino a ragazzi e adulti con autismo, applicando terapie psico educative basate sulla scienza Aba, l’Analisi del comportamento applicata. Pochi giorni fa, grazie alla generosità dei reggiani, ma non solo, ha raggiunto un importante obiettivo raccogliendo oltre 10mila euro per realizzare una “stanza dei sogni” nella nuova sede in corso di ristrutturazione. Abbiamo intervistato la presidente Stefania Azzali per capire le esigenze dei giovani con autismo e delle loro famiglie.

Stefania, partiamo dall’inizio. Come è nata e cosa fa Casa Goia?
Casa Goia l’ho fondata nel 2017 partendo da una esperienza personale, sono mamma di un ragazzo, Matteo, con una sindrome genetica rara chiamata Ring14 che causa anche tratti autistici. Dopo la scuola, purtroppo, non vedevo delle alternative valide per lui. Mi sono così rimboccata le maniche e, grazie alle mie competenze manageriali, ho pensato di creare una realtà che guardasse al problema: cosa possono fare i ragazzi e le ragazze con autismo e disabilità cognitive quando finiscono gli studi? Come posso aiutare i bambini appena diagnosticati, ma senza terapie? Poiché applicavo già da anni con mio figlio la scienza Aba, ho impostato Casa Gioia come un centro che fornisse terapie psico-educative basate su quell’approccio, davvero molto efficace, e che potesse anche costruire progetti innovativi raccogliendo i bisogni delle famiglie. Casa Gioia, infatti, non è una macrostruttura con procedure standard rigide e non personalizzabili, al contrario siamo una realtà piccola e molto flessibile che riesce a realizzare progetti personalizzati e innovativi basati su bisogni reali, ne è un esempio il progetto dedicato agli inserimenti lavorativi in ambienti non protetti per persone con autismo ad alto funzionamento.

Mi sembra di capire che il tema del lavoro per le persone con autismo sia molto sentito
E’ molto più difficile trovare lavoro a un persona con autismo rispetto, ad esempio, a un disabile motorio o sensoriale, perché l’autismo spesso porta con sé dei comportamenti problema solitamente non accettati socialmente. Quindi da un lato ci sono le aziende che hanno bisogno di inserire persone con disabilità, spesso per obblighi di legge, ma rifiutano quelle con autismo, per paura di non riuscire a relazionarsi e a inserirli rendendoli produttivi. Dall’altra ci sono molte persone con autismo ad alto funzionamento che potrebbero inserirsi in ambienti lavorativi non protetti e diventare produttive, se accompagnate e monitorate dalla presenza di un tutor esperto. Addirittura, spesso, le caratteristiche dell’autismo posso portare ad una eccellenza nella produttività, purché l’inserimento sia consono alle caratteristiche del ragazzo e venga svolto gradualmente e con l’aiuto di un terapista Aba. In altre parole, da una parte c’è la domanda e dall’altra l’offerta che non si incrociano a causa dello stigma sociale che questa condizione clinica comporta. Grazie al nostro progetto siamo attualmente riusciti ad inserire una decina di ragazzi in diverse aziende del territorio, in ambito commerciale, metalmeccanico, moda e grande distribuzione, ma i numeri sono in aumento, infatti nei prossimi mesi e anni lavoreremo per potenziare questo servizio. La richiesta è in aumento sia da parte delle famiglie, che vedono i propri figli diventare realmente autonomi e raggiungere un’ottima qualità di vita, ma fortunatamente anche da parte delle aziende che, toccando con mano i risultati concreti, investono in questo progetto.

Recentemente avete lanciato una campagna di crowdfunding per realizzare una stanza multisensoriale chiamata “la stanza dei sogni” che ha raggiunto l’obiettivo. A cosa serve?
Questa stanza si inserisce in un ampio progetto di ristrutturazione della nuova sede, sita in Via Flavio Gioia al numero 5, che speriamo di completare entro l’anno. Qui ogni spazio avrà una funzione specifica: ci saranno laboratori per arte, musica e cucina, una palestra per la psicomotricità, un giardino sensoriale e appunto la stanza multisensoriale Snoezelen. Questa stanza servirà a migliorare le difficoltà nell’ambito sensoriale che hanno i bambini e gli adulti con autismo. Qui saremo in grado di stimolare in modo graduale e controllato tutti gli stimoli dei cinque sensi. Nella stanza ci sarà anche un letto Zerobody, uno dei pochi in Regione, che offrirà la possibilità di rilassare completamente il corpo sia dal punto di vista fisico che psicologico, raggiungendo un altissimo grado di benessere. In un solo mese di raccolta fondi siamo riusciti a raccogliere 11.026 euro da 112 sostenitori a cui da parte mia e di tutta lo staff di Casa Goia, va il più sentito ringraziamento.

Quante persone seguite?
Casa Gioia attualmente segue una cinquantina di utenti dai 2 ai 30 anni, ma il numero è in costante aumento visto che l’incidenza dell’autismo è pari a 1 persona ogni 60, quindi molto alta nella popolazione. Eravamo partiti pensando di dare un servizio di aiuto a ragazzi ed adulti alla fine del ciclo scolastico, ma in realtà gli inserimenti di bambini, anche dai due anni, sono in costante aumento e hanno già raggiunto la metà dei nostri utenti. Questo incremento è sicuramente legato al fatto che l’Ausl di Reggio Emilia è diventata una eccellenza nella diagnosi dello spettro autistico, il problema è la presa in carico a livello di terapie che purtroppo nel pubblico spesso ha liste di attesa molto lunghe, gettando le famiglie nello sconforto, per questo esiste Casa Goia. Bisognerebbe sostenere di più le famiglie con figli autistici. Le famiglie che vengono da noi sono per la maggior parte monoreddito, perché spesso uno dei genitori (di solito la mamma) abbandona il lavoro per seguire il figlio. Quindi lo sforzo economico per sostenere le terapie a pagamento è molto alto, ma purtroppo necessario perché nell’autismo, così come per altre patologie, un intervento precoce e intensivo fa la differenza, cambia la prognosi. Infatti, prima si inizia il trattamento con un monte ore adeguato, minimo 4 alla settimana, più si riescono a gestire e calmierare quelli che sono i sintomi come i comportamenti problema, e a sviluppare le competenze a livello cognitivo.

A tuo parere cosa manca rispetto alla gestione dell’autismo e all’inclusione di queste persone?
A mio parere serve un cambio di paradigma: il tema più forte è sicuramente quello dell’inclusione sociale. L’autismo comporta la presenza di comportamenti problema come per esempio urla, sputi, morsi, iperattività, aggressività. Tutti comportamenti potenzialmente pericolosi e non accettati socialmente. A chi piacerebbe ricevere uno sputo mentre cammina per strada, oppure non riuscire a dormire per le urla del bambino nell’appartamento vicino, o vedere arrivare a casa il proprio figlio con un morso ricevuto dal compagno autistico? In tutta sincerità e onestà intellettiva penso a nessuno, inutile mascherarsi dietro falsi buonismi. Per questo non è la società che può più di tanto cambiare accettando questi comportamenti, possiamo chiedere alle persone di diventare consapevoli rispetto a questo tema, il che sarebbe già un grande passo avanti, ma chiedere di accettare in toto questi comportamenti è irrealistico e forse anche ingiusto.

Quindi quale può essere la soluzione?
Dobbiamo lavorare in modo precoce ed intensivo sui bambini fin dai primi giorni dopo la diagnosi al fine di togliere tutti i comportamenti problema socialmente stigmatizzanti, applicando la scienza Aba come terapia psico-educativa per inserirli efficacemente nella società. Le istituzioni devono lavorare sul supporto alle famiglie, sia dando sostegno psicologico ai genitori per affrontare il trauma di una diagnosi molto pesante, sia dando ai bambini diagnosticati le ore di terapia necessarie al loro sviluppo cognitivo ed alla gestione dei comportanti problema, per un inserimento sociale adeguato. In mancanza del pubblico ovviamente le famiglie si rivolgono al privato come la nostra cooperativa. mettendo l’inserimento sociale al primo posto, è il passo più importante. Se avete un figlio autistico non siete soli, Casa Gioia offre la piena disponibilità ad incontrarvi per spiegarvi le nostre terapie, telefonate al numero 340/8681962 per fissare un appuntamento conoscitivo, mentre sul sito www.casagioia.org trovate tutte le informazioni sulle nostre attività.

D.L.D.