Disabilità, a Reggio c’è il registro dei progetti di vita

REGGIO EMILIA – I desideri delle persone con disabilita’ raccolti per la prima volta in un registro ufficiale, depositato presso l’ufficio dello stato civile del Comune. È il “Registro dei progetti esistenziali di vita”, nato a Reggio Emilia come prima sperimentazione in Italia: l’obiettivo e’ quello di tenere traccia dei desiderata, dei bisogni, delle aspirazioni delle persone disabili, per aiutarle a far rispettare la loro volonta’ e a preservare le loro abitudini, anche quando verra’ a mancare il sostegno familiare.

Il progetto si inserisce nell’ambito dell’iniziativa “Reggio Emilia citta’ senza barriere” e nasce dalla collaborazione tra diversi soggetti: oltre al Comune le Farmacie comunali riunite, Ausl, la Fondazione durante e dopo di noi di Reggio Emilia e l’associazione Diritti in movimento.

“L’idea nasce dal giurista Paolo Cendon, che gia’ alcuni anni fa parlava della necessita’ di creare un registro di questo tipo – racconta Enza Grillone, presidente della Fondazione durante e dopo di noi e madre di una donna di 47 anni con una disabilita’ complessa- Insieme al Comune, abbiamo cercato di capire allora se fosse possibile calare nel concreto l’idea teorica, e come. Abbiamo buttato giu’ un’ipotesi di realizzazione e poi abbiamo fatto una prima sperimentazione, coinvolgendo alcuni operatori e dieci famiglie di persone con disabilita’. Ci siamo concentrati soprattutto sul tipo di interviste da fare alle persone con disabilita’, in modo da costruire domande che fossero comprensibili e fare un lavoro di interpretazione della risposta”.

Le interviste spaziano in tutte le sfere della vita di una persona, dalle amicizie alla sessualita’, dal rapporto con la famiglia all’abitare, dal lavoro al tempo libero.
Le tecniche utilizzate per porre le domande sono diverse: ad esempio, con i ragazzi autistici si usa il tablet e la comunicazione aumentativa, oppure con una persona tetraplegica non in grado di parlare l’intervista puo’ essere svolta in presenza della famiglia, che interpreta le espressioni del volto. Per chiedere di depositare il proprio “Progetto esistenziale di vita” e’ necessario essere maggiorenne, risiedere a Reggio Emilia e avere una disabilita’ riconosciuta dalla legge 104/92.

“Abbiamo capito che e’ possibile avere un parere da una persona con disabilita’, anche grave- continua Grillone-. Noi genitori pensiamo di sapere cosa vogliono i nostri figli disabili, invece a volte cio’ che e’ bene per noi non e’ detto che sia il bene per loro. Un altro rischio e’ quello di ‘congelare’ i desideri delle persone con disabilita’: dopo che abbiamo capito che a nostro figlio piace una determinata cosa continuiamo a proporgliela, senza pensare che nel tempo i suoi gusti e le sue passioni potrebbero cambiare. Ecco perche’ vorremmo aggiornare il registro periodicamente, testimoniando l’evoluzione dei bisogni della persona nel tempo”.

Una volta presentato, il progetto di vita viene esaminato da una commissione composta da tre persone con specifiche competenze legali, psicosociali, medico-sanitarie, e quindi depositato negli uffici dell’anagrafe, per essere tenuto in considerazione anche quando i genitori e le persone piu’ vicine non ci saranno piu’. “Per alcune famiglie, in particolare quelle delle persone di disabilita’ con un’eta’ avanzata, questa e’ una fotografia che serve perche’, se ai genitori dovesse succedere qualcosa, chi li sostituisce sappia cosa fare”, spiega Grillone.

“Invece, per persone disabili piu’ giovani, si parte dai desideri per costruire un percorso a 360 gradi, con un budget dedicato e diversi attori che possono aiutare a mettere in piedi un progetto che sia realizzabile, non utopico”. Nei prossimi sei mesi verra’ quindi realizzata un’ulteriore sperimentazione, che servira’ a mettere a punto la procedura e capire quali saranno gli attori coinvolti nella gestione del servizio. Una quindicina di persone con disabilita’ stanno gia’ aspettando di depositare i propri desideri nel registro, ma il progetto interessa potenzialmente circa 700 persone e le loro famiglie solo a Reggio Emilia. È stata anche formulata una proposta di legge, a firma del professor Cendon, per ufficializzare il registro dei progetti esistenziali di vita ed estenderlo al resto del Paese.