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Disabilità, a Reggio Emilia primo registro dei progetti di vita

Custodito all'anagrafe, darà indicazioni dopo la scomparsa dei familiari

REGGIO EMILIA – Un registro pubblico all’anagrafe del Comune per custodire i “progetti di vita” delle persone con disabilita’. Dove in atti ufficiali – sebbene ancora non vincolanti – vengono registrate le aspettative e i desideri dei piu’ fragili, di cui tenere conto quando non avranno piu’ i familiari o gli attuali tutori o amministratori di sostegno. E’ il progetto pilota che Reggio Emilia (prima citta’ in Italia e in anticipo su una legge nazionale) ha deciso di lanciare nell’ambito del progetto del Comune per la “Citta’ senza barriere” insieme a Farmacie comunali riunite (Fcr), Ausl e Fondazione Durante e Dopo di Noi (che raggruppa un centinaio di famiglie e sette realta’ di assistenza alle persone con disabilita’).

Si tratta del completamento di un percorso avviato nel 2017 con l’approvazione di una mozione in Consiglio comunale che, dopo tre anni, torna questo pomeriggio in sala del Tricolore per il via libera al registro da parte dell’assemblea cittadina. Oltre ad essere un esperienza unica a livello locale (proposte analoghe si registrano da parte delle Regioni Lazio e Umbria) il progetto ha come carattere di novita’ il superamento delle disposizioni che, ad oggi, riguardano per lo piu’ gli aspetti economici e patrimoniali e le necessita’ socio-assistenziali dei piu’ deboli, ribadendone invece la dignita’ con l’autodeterminazione delle scelte di vita.

Tra gli aspetti contemplati dal registro, infatti, anche quelli delle sfere personale, sociale, relazionale, occupazionale e abitativa. A Reggio Emilia sono circa 700 gli individui presi in carico dai Servizi sociali comunali mentre sono otto quelli che -con l’aiuto di operatori tecnici e consulenti legali in dialogo con le famiglie- hanno gia’ un progetto esistenziale pronto per essere depositato nel nascente registro pubblico.

“La nostra citta’ – dice il sindaco di Reggio Emilia Luca Vecchi – ha storicamente avuto una sua spiccata sensibilita’ nei confronti dei diritti delle persone e si e’ posta culturalmente ancora prima che politicamente il tema di come all’interno di una comunita’ democratica la centralita’ della persona passa dal riconoscimento di una serie di diritti e protagonismi che riconoscono la sua piena cittadinanza”. Questo, prosegue Vecchi, “e’ il contesto in cui nasce il registro: quello di una societa’ plurale inclusiva aperta che nei confronti dei piu’ fragili non si limita a dare risposte a micro bisogni ma se ne fa carico per un percorso di vita piu’ ampio, in coerenza con i valori sviluppati dalla comunita’ in questi anni”.

Annalisa Rabitti, assessore con delega al progetto “Citta’ senza Barriere”, aggiunge: “Per una persona con disabilita’ non e’ scontato poter determinare la propria vita. Si e’ spesso rappresentati, interpretati da famigliari, specialisti, medici e professionisti, che sanno cosa sia il bene, il giusto, la terapia. Non hanno voce: il progetto esistenziale di vita ha lo scopo di dare un posto a questa voce, un posto che abbia un valore civile”.

Innocenza Grillone, presidente della fondazione “Durante e dopo di noi”, evidenzia: “Per il registro si prevede una ‘revisione’ ogni tre anni, per adeguarlo alla situazione reale, ma soprattutto per non congelare i nostri figli in una situazione di relativo benessere che non restera’ tale per sempre”. Ci “auguriamo che questo registro possa essere da stimolo al Parlamento per approvare al piu’ presto una legge nazionale in materia”, auspica Daniele Marchi, assessore al Welfare del Comune.

“Quello che state facendo a Reggio Emilia e’ un lavoro rivoluzionario, che mi auguro sia virtuosamente contagioso”, commenta Paolo Cendon, docente di Diritto privato all’Universita’ di Trieste, che di una proposta di legge nazionale sul progetto di vita dei disabili sta discutendo con il ministro della Giustizia. “L’istituzione di questo registro – aggiunge – porta con se’ considerazioni di base molto importanti: in primo luogo l’idea che le persone con disabilita’ non siano tutte uguali ma abbiano ciascuna una propria singolarita’, che si radica sulla base comune dei diritti civili fondamentali. Grazie a questo registro, infatti, si sposta l’attenzione su un piano piu’ personale rispetto ad altri aspetti finora tutelati, andando oltre la consueta ma limitante tutela patrimoniale”.

Anzi, “questo progetto reagisce alla massificazione delle persone con disabilita’. Mi auguro che possa servire a dare una spallata al vuoto di strumenti su questo tema e che possa entrare a far parte dei dati contenuti nelle carte di identita’”. Quindi “non una fiammella ideale ma un ‘tabernacolo’ descrittivo delle peculiarita’ e delle volonta’ delle persone interessate, custodito dal Comune, obbligatorio e vincolante per il futuro”. Tuttavia, precisa Cendon, “affinche’ questo ultimo punto si realizzi pienamente e decisioni inconsulte possano essere impugnate davanti ad un giudice tutelare, sara’ necessaria una legge nazionale in materia, alla quale stiamo lavorando e per la quale l’esperienza ora in corso a Reggio Emilia sara’ un punto di riferimento fondamentale”.