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Bimbo lasciato in ospedale: scatta gara di solidarietà

Si trova al Sant'Anna di Torino. Il piccolo, affetto da una rarissima malattia, ha superato la fase più acuta

REGGIO EMILIA – È scattata una gara di solidarietà per trovare una famiglia a Giovannino, il bimbo di appena quattro mesi affetto da una rarissima e al momento incurabile patologia della pelle, la Ittiosi Arlecchino, abbandonato dai genitori all’ospedale Sant’Anna di Torino. La Casa dell’Affido del Comune, insieme al Tribunale dei minori, valuterà le richieste di affido e adozione che, in queste ore, stanno arrivando da ogni parte d’Italia.

Il piccolo – come si legge oggi sul quotidiano La Stampa – è stato concepito con una fecondazione eterologa e avrebbe già superato la fase più acuta che, per quel tipo di malattia, congenita, è quasi sempre fatale già nei primi giorni di vita.

E’ ricoverato nel reparto di terapia intensiva neonatale, dove le infermiere se ne prendono cura. Ma l’ospedale sta cercando una struttura che possa prendersi carico del neonato, che necessita di assistenza continua, quando avrà superato i sei mesi di vita.

L’Ittiosi Arlecchino è così poco frequente – colpisce un neonato su un milione – da non essere neppure compresa nell’elenco delle malattie rare.

La malattia
Squame grandi, spesse e simili a placche su tutto il corpo presenti al momento della nascita, che poi evolvono in una grave e cronica desquamazione della pelle. Questa la caratteristica dell’ittiosi Arlecchino, la rarissima malattia genetica da cui è affetto Giovannino, il bimbo di 4 mesi abbandonato dai genitori all’ospedale Sant’Anna di Torino. Variante più grave dell’ittiosi congenita autosomica recessiva, l’ittiosi Arlecchino, colpisce meno di un nuovo nato su un milione.

I neonati che ne sono affetti, come spiega il portale delle Malattie Rare Orphanet, sono avvolti da una membrana simile a uno strato cutaneo aggiuntivo, associata a placche a corazza, distribuite su tutto il corpo, che limitano gravemente il movimento. I lineamenti del viso sono alterati da una grave estroflessione della palpebra inferiore e del labbro e i neonati spesso presentano dita dei piedi unite.

La malattia si associa a un’elevata mortalità immediatamente dopo la nascita, perché comporta una grave disregolazione della temperatura, problemi alimentari, infezioni e disturbi respiratori. Quando sopravvivono, i bambini che ne sono colpiti hanno un’attesa di vita normale, anche se possono sviluppare una grave malattia della pelle (la membrana di collodio si stacca dopo poche settimane e si trasforma in una eritrodermia con desquamazione), problemi agli occhi e ritardo nello sviluppo motorio e sociale. Vista la sua complessità, la presa in carico richiede un approccio multidisciplinare, composta da oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi.